Epidermolysis bullosa (EB), die Erkrankung der sogenannten „Schmetterlingskinder“, ist eine seltene genetische Erkrankung, welche die Haut so verletzbar „wie die Flügel eines Schmetterlings“ macht und die bisher noch nicht heilbar ist. Medizinische und klinische Forschung arbeiten intensiv daran, das Leben von Personen mit EB in Zukunft leichter zu machen.
Doch was ist jetzt? Was kann den Umgang mit EB jetzt erleichtern? In Zusammenarbeit mit DEBRA Austria führt die Sigmund Freud PrivatUniversität gerade eine Studie zum Thema Lebensqualität bei EB durch. Ein interdisziplinäres Team von Psycholog*innen und Mediziner*innen erforscht unter der Leitung von DDr. Gudrun Salamon „Belastungen und hilfreiche Aspekte zur Erreichung und Erhaltung von Lebensqualität bei Epidermolysis bullosa“. Bisher wurden 42 Interviews mit Betroffenen, Angehörigen und Expert*innen geführt, erste Veröffentlichungen sind in Vorbereitung. Derzeit läuft eine internationale Online-Umfrage zu hilfreichen Aspekten im Umgang mit der Erkrankung.
In Rahmen des Projekts werden jetzt wieder Abschlussarbeiten auf BA- und MA-Niveau vergeben (nach Rücksprache ev. auch eine Dr.-Arbeit), gerne mit Einstieg schon Anfang Sommer. Wärst du bereit, dein Engagement und deine Kompetenz als Psychologe*in oder Mediziner*in in Ausbildung zur Verfügung zu stellen?
Aktuell werden für das Projekt Personen gesucht, die ihre Abschlussarbeit im Rahmen des Projekts bei gemeinsamer Forschungsarbeit im Team und intensiver Betreuung durchführen wollen. Ziel der laufenden Forschung ist es zu erheben und zu analysieren, was von den Betroffenen und ihren Angehörigen im Umgang mit EB als hilfreich empfunden wird. Das Projekt arbeitet mit Mixed Methods, d.h. es gibt sowohl qualitative als auch quantitative sowie kombinierte Fragestellungen.
Bei Interesse freut sich die Projektleiterin DDr. Gudrun Salamon (Fakultät für Psychologie) über eine Kontaktaufnahme: gudrun.salamon@sfu.ac.at